29 апреля 2016
В поддержку детей с аутизмом в Американском университете в Центральной Азии прошел благотворительный концерт. Все средства пойдут в помощь ОО «Рука в руке» – организации, созданной родителями детей с аутизмом.
Испанский гитарист Гиллем Перес-Куэр с помощью одной гитары воспроизвел народную музыку стран из разных частей света – Испании и Японии, Шотландии и Южной Америки… Бишкекская публика очень тепло встретила музыканта – в зале не было свободных мест.
Организовали мероприятие «Ротари-клуб Бишкек» и ОО «Рука в руке».
Кстати, на концерте были не только желающие услышать виртуоза и заодно помочь детям, но и сами детки с аутизмом с родителями. Они внимательно слушали музыку и вели себя очень спокойно.
Как рассказала нам специалист по работе с родителями детей с аутизмом ОО «Рука в руке» Назгуль Ирисова, на концерт пришли дети, которые после работы с ними специалистов чувствуют себя и ведут спокойно, несмотря на такое огромное скопление людей. На самом деле любое мероприятие, тем более такое крупное, с большим количеством незнакомых людей, смена привычной обстановки является сильным стрессом для детей с аутизмом. Они впадают в панику, могут начать кричать и т.п.
По словам родителей, к удивлению, их дети с удовольствием слушали музыку.
Вообще, как уже доказано учеными, музыка – лучшее лечебное средство при многих заболеваниях, в том числе и аутизма. Музыка благотворно влияет на таких детей, успокаивает их, способствует интеллектуальному развитию, помогает налаживать контакты с остальным миром.
«Мечтаем построить центр для детей с аутизмом в Бишкеке»
Если в Бишкеке специалисты по выявлению и терапии аутизма еще имеются, работают, то в регионах они отсутствуют. Выявлять и ставить диагноз просто некому. Взрослые тоже ничего не знают об аутизме. И даже когда замечают необычное поведение у своего ребенка, не догадываются, что с ним, и как себя вести. По этой причине полную информацию об аутизме в КР не имеет даже Минздрав.
Если брать статистику ВОЗа, что 1% детей до 18 лет в мире имеют диагноз аутизм, то в Кыргызстане их может быть более 20 тысяч. Однако эта информация пока не имеет официального подтверждения или опровержения в силу отсутствия учета всех кыргызстанцев с аутизмом. Официальная статистика дает цифры гораздо ниже.
Как это часто бывает, спасение утопающего – дело рук самого утопающего. Так, в 2012 году несколько родителей, у которых дети страдают аутизмом, объединились и решили помогать себе и другим своими силами. Начали самостоятельно изучать всю информацию об аутизме, сами учить своих детей адаптации и социализации.
Председателем этого общественного объединения является Жылдыз Сейитбековна Сыдыкова. Она – бабушка мальчика с аутизмом. Собственно поэтому и стала инициатором создания такого объединения. На протяжении почти 4-х лет объединение проделало большую работу – приглашало за свой счет специалистов из США и Японии, чтобы те обучили родителей методам коррекции поведения детей с аутизмом.
Объединение и сейчас проводит подобные тренинги и дает консультации родителям детей с аутизмом. Особенно в такой помощи нуждаются жители регионов КР.
Теперь в планах у ОО «Рука в руке» – строительство и открытие центра в Бишкеке, где с детьми дошкольного и школьного возраста будут заниматься специалисты. О взрослых с аутизмом тоже не забудут – для них намерены создать различные мастерские (пекарня, теплица, hand made и т.д.), а изготовленные ими изделия можно будет реализовывать. Все это поможет и детям, и взрослым социализироваться, стать самостоятельными.
В данный момент родители ищут землю и собирают средства для строительства центра.
«Людям в регионах не к кому обратиться за помощью»
– Родители не сразу понимают, что их ребенок развивается и ведет себя не так, как другие дети. И часто не знают, куда идти, к кому обратиться, как вести себя с такими детками, что вообще делать. Более того, людям в регионах просто некуда идти, не к кому обратиться. И они прячут своих детей дома. В Бишкеке получить информацию и помощь, конечно, проще. Очень важно общаться с такими родителями. А им важно знать, что им есть к кому обратиться за помощью и советом. Тем более если помощь оказывают люди, оказавшиеся в такой же ситуации, как они, имеющие таких же деток, – рассказывает Назгуль Ирисова.
– Какую помощь оказывает общественное объединение?
– Мы общаемся, отвечаем на вопросы родителей, даем консультации, проводим мероприятия. Проводим тренинги для родителей и специалистов в регионах. Мы стараемся охватить север республики – Чуйская, Нарынская, Таласская, Иссык-Кульская области. На юге работает другая организация – общественный фонд Smile.KG. Еще мы приглашаем из-за рубежа различных специалистов и проводим лекции и семинары – для родителей, местных врачей, социальных педагогов и работников, представителей Минздрава, в том числе и из регионов.
Родители детей с аутизмом, которые впервые приходят к нам, зачастую ничего не знают об аутизме. В основном это жители регионов. Всех, кто к нам обращается, мы регистрируем – ФИО, кем и когда был поставлен диагноз, занимаются ли с ребенком специалисты и пр. Информация конфиденциальная. На данный момент в нашей базе 249 детей. Незарегистрированных – значительно больше. Нас радует, что все больше людей о нас узнают и обращаются к нам.
– Чего сейчас больше всего не хватает детям и взрослым с аутизмом в Кыргызстане, на ваш взгляд?
– Самая большая и главная наша проблема – нехватка квалифицированных кадров. В Кыргызстане мало специалистов, кто может поставить диагноз «аутизм». Их можно буквально по пальцам пересчитать. Не говоря уже о реабилитации таких детей. Мы используем метод прикладного поведенческого анализа (ABA-терапию – applied behavior analysis терапия). Таких специалистов в Кыргызстане мало кто обучает, пока их готовят только в АУЦА. Но их очень мало, охватить всю страну они пока не могут.